No es posible aislarse de la realidad para no hacer caso ni oír las noticias que uno preferiría no recibir. Os queremos contar que han llegado los resultados de las pruebas que se hicieron a Lucas para saber lo que le pasa. Y son unos resultados que todos deseábamos de corazón que no se diesen. Porque a Lucas le han diagnosticado enfermedad de Alexander.
Son unos momentos en los que faltan palabras para describir el dolor. Y lo que más apetece y sale es rezar para pedir que no falten fuerza y esperanza.
Los padres de Lucas quieren agradecer a todos los que están compartiendo su camino y les dan palabras de apoyo. A familiares y amigos que están a su lado; y a cualquier persona, conocido o desconocido, que se ha sentido tocado en el corazón por la historia de Lucas y ha mostrado sensibilidad y afecto compartiendo consejos, ayuda y palabras de aliento.
Un reconocimiento especial para una familia cariñosa y entregada, que no quiere protagonismo y prefiere mantenerse en el anonimato, que ha ayudado en todo lo que ha podido a Lucas y su familia.
Y también un ¡Gracias! muy grande para el buen pediatra Álvaro Jesús Pérez Díaz por su labor y cercanía con la familia. Un gran apoyo, y por su entrega profesional, un gran médico.
Y pediros a todos que estas muestras de apoyo que salen de buenos corazones no decaigan porque cualquier palabra de aliento y tantos gestos cargados de afecto significan mucho.
Y también hacer un llamamiento sensible para que cualquiera que esté en una situación parecida ofrezca consejos y orientación para la familia de Lucas. Los que estén en una lucha igual, con un hijo con enfermedad de Alexander, o en una situación parecida teniendo un hijo con leucodistrofia u otra enfermedad poco común, saben los duros momentos que se pasan, y a través de su experiencia pueden ofrecer ayuda en forma de consejos para saber hacia dónde dirigirse para que Lucas reciba la mejor atención posible.
En Europa, una enfermedad es catalogada como rara si afecta a menos de 1 entre 2.000 personas. Este concepto ha sido manipulado y usado como un término comodín con el que se tapan muchas carencias que, a nivel sanitario, tiene nuestra sociedad. Para definir con justicia este tipo de enfermedades habría que decir que son enfermedades olvidadas o marginadas. Aunque sea cierto que en algunos tipos de enfermedades se dan muy pocos casos, en conjunto existen más de 7.000 enfermedades definidas como raras y afectan a más de 230 millones de personas en todo el mundo.
La salud es el bien más precioso que tenemos. Lo normal, por la condición humana, es que la gente aprenda a valorarla cuando se sufre alguna enfermedad. Podemos hacer mucho por nuestra salud, pero no todo está en nuestras manos, ya que, por término general, las enfermedades raras no se pueden prevenir.
Muchas enfermedades raras tienen sus causas en algún tipo de alteración genética que no puede ser tratada previamente. Aunque las investigaciones médicas han avanzado rápidamente, progresando de forma exponencial en los últimos 100 años, todavía queda un largo camino por recorrer y demasiadas sombras que aclarar. Cualquier paciente o familiar de enfermos miran al futuro con esperanza, rogando que no se deje de invertir en investigación para buscar curas para todas las enfermedades, tanto las comunes como las no tan habituales.
La vida de aquellos afectados por una enfermedad rara va acompañada de serios problemas de salud. A estos problemas se suman los miedos del enfermo y de sus familias, debido a la falta de medicamentos o terapias disponibles para dicha enfermedad. Está en la mano de los gobiernos minimizar estos problemas poniendo medios para buscar tratamientos y medicinas.
Como ya hemos dicho, hay un amplio catálogo de enfermedades raras, más de 7.000. Un terrible agujero negro de enfermedades olvidadas. Pero que no son raras ni están olvidadas para los padres de los niños que las sufren. Porque alrededor del 75% de los afectados son niños. Muchos de ellos, debido a la falta de medicamentos y terapias, no gozan de la calidad de vida que merecen.
Para aquellos afectados y sus familiares, padecer una enfermedad rara supone un gran sufrimiento y esfuerzo en el día a día. Hasta obtener un diagnóstico, a menudo deben esperar varios meses o incluso años. No es extraño que se dé un mal diagnóstico porque muchos médicos apenas conocen sobre enfermedades que se salgan de las típicas, a lo que hay que añadir que hay pocos especialistas o centros que estén familiarizados con el correspondiente tratamiento. Un claro ejemplo lo encontramos con la leucodistrofia y en los más de 15 tipos que hay.
Mucho ánimo y que no falte fuerza y ayuda a Yadira y Alberto, todo por su hijo Lucas. E igualmente que no les falte a todos los padres de un hijo afectado de una enfermedad. Sus caminos no son fáciles porque son los de una lucha para que se investigue sobre las enfermedades. Para pedir que no falten fondos para el estudio en busca de curas para enfermedades como las leucodistrofias y cualquier otra enfermedad no muy común. A los políticos y gerentes de instituciones sanitarias que no destinan presupuesto para estudiar ciertas enfermedades por la razón de la poca prevalencia de esas enfermedades hay que dejarles claro que esas palabras comodín no sirven para suavizar ni lo más mínimo el sufrimiento de las familias con niños enfermos.
Aunque internet tiene mucha información de cualquier cosa, a veces solo sirve para confundir. Recibir un bombardeo de información obligatoriamente no tiene que significar que encuentres soluciones ni respuestas. Esto le debe ocurrir a cualquier persona que se ve con la necesidad de sumergirse en temas médicos y relacionados con enfermedades. Y algo similar les debió pasar a los padres de Amanda, que son el ejemplo cercano que movió a Yadira, la mamá de Lucas, a poner en marcha un blog sobre su hijo. Fernanda y Jorge tienen un blog que podéis visitar haciendo click aquí ---> La Sonrisa de Amanda. Os animamos también a apoyar el Reto Nuez en el que participan. Votad por su reto. No se tarda nada y es totalmente gratis y sin compromiso de ningún tipo, y con ello les ayudáis a recaudar fondos para los tratamientos y necesidades ortopédicas de su nena. Entra por aquí para hacerlo ---> Reto Nuez por Amanda.
¡¡M u c h a s G r a c i a s!!
Las mamás de Amanda y Lucas coincidieron en el centro de rehabilitación donde dan sesión de fisioterapia a sus pequeños tesoros. Compartieron sus experiencias, sus ilusiones y esperanzas, en su camino para encontrar respuestas sobre lo que les pasa a sus hijos.
Después de esta mención como reconocimiento agradecido por los consejos que dieron los padres de Amanda a Yadira, queremos escribir unas palabras de reflexión sobre la situación de la familia de Lucas, que aún no tiene un diagnóstico definitivo de lo que le pasa. Lo primero es decir que nos hubiese gustado que desde un primer momento se hubiera prestado más atención a los síntomas que presenta Lucas y que daban pié para pensar que no tenía el desarrollo normal que tienen otros niños. El enfoque erróneo de una pediatra que se limitaba a calificar a Lucas como un "niño normal, cabezón y vago" provocó que se retrasase la investigación de lo que le pasaba. Ninguna razón, económica ni de ningún otro tipo, debe ser justificación para evitar hacer pruebas importantes que determinen las razones del por qué de una enfermedad de un niño. Lo que uno espera es que ante cualquier síntoma llamativo se hagan pruebas, aunque luego confirmen que no les pasa nada a nuestros hijos. Porque es muy doloroso que ocurra lo contrario. Esto provoca más preocupación añadida, viendo claramente que a nuestros hijos enfermos les pasa algo pero que no se les atienden ni se les presta la atención que uno espera. Y eso, irremediablemente, lleva a pensar negativamente de la labor de algunos médicos, y que se deberían haber hecho pruebas desde mucho tiempo antes. Esperamos que hechos así hagan recapacitar a los médicos que tienen en sus manos nuestra salud, y lo que es más importante, la salud de los más pequeños.
Hasta que Lucas no tuvo los 10 meses no se le hicieron las pruebas necesarias para saber si sufría alguna enfermedad que estuviera provocando los síntomas que en él se notaban, principalmente lo referente a un desarrollo psicomotor anómalo, con falta de control y sostén de la cabeza, además de macrocefalia. Los resultados de estas pruebas, y los síntomas, hacen pensar a los médicos que Lucas sufre "enfermedad de Alexander", que es un tipo de leucodistrofia. Al no tener un diagnóstico definitivo durante tanto tiempo, a los padres de Lucas les asaltaban las dudas entre pensar que se trataba de una enfermedad genética espontánea, como pueden ser las leucodistrofias, o si eran otras las causas que han provocado en Lucas un desarrollo distinto al de otros niños de su edad. Por esta falta de diagnóstico, y como le ocurriría a cualquier padre que no recibe respuestas precisas, y después de dar mil vueltas a las cosas, a los de Lucas les surgieron sospechas en torno a las causas de la enfermedad de Lucas. Y no es extraño que se preguntasen si tendría algo que ver la intervención quirúrgica a la que fue sometida la madre durante el embarazo. La mente escapa libre a pensar todo tipo de supuestos cuando no recibe respuestas claras.
Los ciudadanos no pedimos más que lo justo. Porque lo que todos deseamos es tener plena confianza en todos los profesionales médicos con los que tratamos. Con los que nos deben cuidar y prestar la mejor atención posible. Con los que nos ponen tratamientos, y también con los que nos operan. Porque así se comprenden mejor todas las cosas. Que no se escatime en medios para realizar las pruebas y análisis que hagan falta. Ni tampoco se recorte en amabilidad, empatía y sensibilidad reflejadas en las palabras precisas para explicar a los pacientes y a sus familiares todo lo necesario.
El motor principal y la bella razón del por qué de este blog es Lucas. Lucas es la energía más importante y poderosa que puede haber para avivar las alegrías de los corazones de sus padres y de su hermana.
Queremos compartir su historia, principalmente para buscar experiencias similares y conocer papás y mamás que seguro que tienen mucho que contar también. En el blog hablaremos un poco de todo lo que rodea a Lucas y a su familia. De su vida, de su evolución, de los tratamientos y de otros aspectos médicos. Puede ser considerado como una especie de diario de Lucas y su familia. Un registro de inquietudes y esperanzas, y a la vez servir a otras familias que quieran compartir con nosotros sus experiencias, que seguro que serán de mucha ayuda. La unión hace la fuerza y el camino es más agradable si no se hace en solitario.
En este blog habrá que hablar de temas sanitarios, e intentar aprender y entender cosas nuevas, como conceptos médicos relacionados con la leucodistrofia. Siempre sin olvidar lo que realmente importa, como es hablar de los bonitos ojos de Luquitas, de las emociones que transmite, y de todas las sonrisas y alegrías que provoca y que llegan a lo más profundo del alma.
Los desvelos de sus padres tienen su origen en no saber qué le pasa a Lucas. Desde su nacimiento el 25 de diciembre de 2011, el camino que la familia de Lucas ha tenido que recorrer no ha sido agradable. No por culpa de Lucas, sino por no haber recibido respuestas claras ni el apoyo institucional y médico que cualquiera con un niño enfermo quiere recibir. No todo son sombras y en su periplo se han encontrado con las dos caras de la moneda: profesionales médicos que dejan mucho que desear, pero también magníficas personas que en su labor médica se han volcado para atender a Lucas.
Los padres quieren hacer todo lo necesario y seguir los pasos correctos en el tratamiento de Lucas. Para conseguirlo necesitan información y notar que el sistema médico se preocupa de verdad por su caso. Tras muchos meses y numerosas pruebas y revisiones médicas, a Lucas le han hecho un pre diagnóstico (por estar en estudio) que avanza que pudiera sufrir enfermedad de Alexander. El síndrome de Alexander es una enfermedad muy poco común perteneciente al grupo de las leucodistrofias. La familia está a la espera de los resultados de unas últimas pruebas que se han hecho a Lucas. Estos resultados se han enviado a un centro holandés especializado en leucodistrofias. Pero hasta dentro de unos meses no se sabrá nada.
Aquí surge una pregunta cuya respuesta es difícil de comprender. Porque si en la vida se tuviera que hacer una lista de cosas importantes, una de las prioridades debería ser la salud, sobre todo la de los más pequeños. Entonces ¿por qué tanta demora y tener que esperar varios meses para recibir una respuesta? ¿Hacen nuestros gobiernos la fuerza y presión necesaria para agilizar estos asuntos? ¿Dan la importancia que deben a los temas médicos? ¿Se implican para pedir que se acorten los plazos en este tipo de asuntos? ... Y yendo un poco más allá, nos gustaría que nos explicasen porqué se gasta y despilfarra dinero en cosas superfluas y en cambio no se invierte en crear centros en España que se dediquen a buscar soluciones o tratamientos para enfermedades, por muy "atípicas" o poco comunes que sean, y así no tener que estar recurriendo a instituciones de otros países. Es doloroso y se hace incomprensible la justificación de no dedicar más medios a ciertas enfermedades por la única razón de que son "raras", es decir, que hay pocos casos diagnosticados. Vaya extraña fórmula mágica se han inventado para lavarse las manos. La rara y malsana es la sociedad que no se preocupa por todos.
No queremos convertir esto en un rosario de quejas. Lo que buscamos es unir nuestra voz a la de otros muchos para pedir que se preste atención a lo que realmente importa en la vida. Lucas y otros muchos pequeños se lo merecen.
Lo que se busca, y va a ser bien recibido, es todo tipo de consejo, opinión, orientación, palabra de apoyo, y, por supuesto, cualquiera que comparta su experiencia para ayudar.
En los siguientes post del blog os iremos desvelando más cosas de Lucas para que así sepáis un poco más de él, como por ejemplo de sus sesiones de rehabilitación que le están permitiendo ganar más movilidad y que son bocanadas de ilusión y esperanzas para su familia.
Os agradecemos que compartáis su historia con vuestros conocidos para que el mayor número posible de gente sepa de Lucas y dejen que este bendito angelito les toque y robe el corazón como nos ha pasado a todos los que hemos entrado en su vida.
