viernes, 5 de julio de 2013

Reflexiones en el camino junto a Lucas



¡¡El Más Chulo del Barrio!!

Aunque internet tiene mucha información de cualquier cosa, a veces solo sirve para confundir. Recibir un bombardeo de información obligatoriamente no tiene que significar que encuentres soluciones ni respuestas. Esto le debe ocurrir a cualquier persona que se ve con la necesidad de sumergirse en temas médicos y relacionados con enfermedades. Y algo similar les debió pasar a los padres de Amanda, que son el ejemplo cercano que movió a Yadira, la mamá de Lucas, a poner en marcha un blog sobre su hijo. Fernanda y Jorge tienen un blog que podéis visitar haciendo click aquí ---> La Sonrisa de Amanda. Os animamos también a apoyar el Reto Nuez en el que participan. Votad por su reto. No se tarda nada y es totalmente gratis y sin compromiso de ningún tipo, y con ello les ayudáis a recaudar fondos para los tratamientos y necesidades ortopédicas de su nena. Entra por aquí para hacerlo ---> Reto Nuez por Amanda.


¡¡M u c h a s  G r a c i a s!!

Las mamás de Amanda y Lucas coincidieron en el centro de rehabilitación donde dan sesión de fisioterapia a sus pequeños tesoros. Compartieron sus experiencias, sus ilusiones y esperanzas, en su camino para encontrar respuestas sobre lo que les pasa a sus hijos.

Después de esta mención como reconocimiento agradecido por los consejos que dieron los padres de Amanda a Yadira, queremos escribir unas palabras de reflexión sobre la situación de la familia de Lucas, que aún no tiene un diagnóstico definitivo de lo que le pasa. Lo primero es decir que nos hubiese gustado que desde un primer momento se hubiera prestado más atención a los síntomas que presenta Lucas y que daban pié para pensar que no tenía el desarrollo normal que tienen otros niños. El enfoque erróneo de una pediatra que se limitaba a calificar a Lucas como un "niño normal, cabezón y vago" provocó que se retrasase la investigación de lo que le pasaba. Ninguna razón, económica ni de ningún otro tipo, debe ser justificación para evitar hacer pruebas importantes que determinen las razones del por qué de una enfermedad de un niño. Lo que uno espera es que ante cualquier síntoma llamativo se hagan pruebas, aunque luego confirmen que no les pasa nada a nuestros hijos. Porque es muy doloroso que ocurra lo contrario. Esto provoca más preocupación añadida, viendo claramente que a nuestros hijos enfermos les pasa algo pero que no se les atienden ni se les presta la atención que uno espera. Y eso, irremediablemente, lleva a pensar negativamente de la labor de algunos médicos, y que se deberían haber hecho pruebas desde mucho tiempo antes. Esperamos que hechos así hagan recapacitar a los médicos que tienen en sus manos nuestra salud, y lo que es más importante, la salud de los más pequeños.

Hasta que Lucas no tuvo los 10 meses no se le hicieron las pruebas necesarias para saber si sufría alguna enfermedad que estuviera provocando los síntomas que en él se notaban, principalmente lo referente a un desarrollo psicomotor anómalo, con falta de control y sostén de la cabeza, además de macrocefalia. Los resultados de estas pruebas, y los síntomas, hacen pensar a los médicos que Lucas sufre "enfermedad de Alexander", que es un tipo de leucodistrofia. Al no tener un diagnóstico definitivo durante tanto tiempo, a los padres de Lucas les asaltaban las dudas entre pensar que se trataba de una enfermedad genética espontánea, como pueden ser las leucodistrofias, o si eran otras las causas que han provocado en Lucas un desarrollo distinto al de otros niños de su edad. Por esta falta de diagnóstico, y como le ocurriría a cualquier padre que no recibe respuestas precisas, y después de dar mil vueltas a las cosas, a los de Lucas les surgieron sospechas en torno a las causas de la enfermedad de Lucas. Y no es extraño que se preguntasen si tendría algo que ver la intervención quirúrgica a la que fue sometida la madre durante el embarazo. La mente escapa libre a pensar todo tipo de supuestos cuando no recibe respuestas claras.

Los ciudadanos no pedimos más que lo justo. Porque lo que todos deseamos es tener plena confianza en todos los profesionales médicos con los que tratamos. Con los que nos deben cuidar y prestar la mejor atención posible. Con los que nos ponen tratamientos, y también con los que nos operan. Porque así se comprenden mejor todas las cosas. Que no se escatime en medios para realizar las pruebas y análisis que hagan falta. Ni tampoco se recorte en amabilidad, empatía y sensibilidad reflejadas en las palabras precisas para explicar a los pacientes y a sus familiares todo lo necesario.

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