lunes, 1 de julio de 2013

Lucas te llega al corazón para quedarse




El motor principal y la bella razón del por qué de este blog es Lucas. Lucas es la energía más importante y poderosa que puede haber para avivar las alegrías de los corazones de sus padres y de su hermana. 

Queremos compartir su historia, principalmente para buscar experiencias similares y conocer papás y mamás que seguro que tienen mucho que contar también. En el blog hablaremos un poco de todo lo que rodea a Lucas y a su familia. De su vida, de su evolución, de los tratamientos y de otros aspectos médicos. Puede ser considerado como una especie de diario de Lucas y su familia. Un registro de inquietudes y esperanzas, y a la vez servir a otras familias que quieran compartir con nosotros sus experiencias, que seguro que serán de mucha ayuda. La unión hace la fuerza y el camino es más agradable si no se hace en solitario. 

En este blog habrá que hablar de temas sanitarios, e intentar aprender y entender cosas nuevas, como conceptos médicos relacionados con la leucodistrofia. Siempre sin olvidar lo que realmente importa, como es hablar de los bonitos ojos de Luquitas, de las emociones que transmite, y de todas las sonrisas y alegrías que provoca y que llegan a lo más profundo del alma.



Los desvelos de sus padres tienen su origen en no saber qué le pasa a Lucas. Desde su nacimiento el 25 de diciembre de 2011, el camino que la familia de Lucas ha tenido que recorrer no ha sido agradable. No por culpa de Lucas, sino por no haber recibido respuestas claras ni el apoyo institucional y médico que cualquiera con un niño enfermo quiere recibir. No todo son sombras y en su periplo se han encontrado con las dos caras de la moneda: profesionales médicos que dejan mucho que desear, pero también magníficas personas que en su labor médica se han volcado para atender a Lucas.

Los padres quieren hacer todo lo necesario y seguir los pasos correctos en el tratamiento de Lucas. Para conseguirlo necesitan información y notar que el sistema médico se preocupa de verdad por su caso. Tras muchos meses y numerosas pruebas y revisiones médicas, a Lucas le han hecho un pre diagnóstico (por estar en estudio) que avanza que pudiera sufrir enfermedad de Alexander. El síndrome de Alexander es una enfermedad muy poco común perteneciente al grupo de las leucodistrofias. La familia está a la espera de los resultados de unas últimas pruebas que se han hecho a Lucas. Estos resultados se han enviado a un centro holandés especializado en leucodistrofias. Pero hasta dentro de unos meses no se sabrá nada. 


Aquí surge una pregunta cuya respuesta es difícil de comprender. Porque si en la vida se tuviera que hacer una lista de cosas importantes, una de las prioridades debería ser la salud, sobre todo la de los más pequeños. Entonces ¿por qué tanta demora y tener que esperar varios meses para recibir una respuesta? ¿Hacen nuestros gobiernos la fuerza y presión necesaria para agilizar estos asuntos? ¿Dan la importancia que deben a los temas médicos? ¿Se implican para pedir que se acorten los plazos en este tipo de asuntos? ... Y yendo un poco más allá, nos gustaría que nos explicasen porqué se gasta y despilfarra dinero en cosas superfluas y en cambio no se invierte en crear centros en España que se dediquen a buscar soluciones o tratamientos para enfermedades, por muy "atípicas" o poco comunes que sean, y así no tener que estar recurriendo a instituciones de otros países. Es doloroso y se hace incomprensible la justificación de no dedicar más medios a ciertas enfermedades por la única razón de que son 
"raras", es decir, que hay pocos casos diagnosticados. Vaya extraña fórmula mágica se han inventado para lavarse las manos. La rara y malsana es la sociedad que no se preocupa por todos.

No queremos convertir esto en un rosario de quejas. Lo que buscamos es unir nuestra voz a la de otros muchos para pedir que se preste atención a lo que realmente importa en la vida. Lucas y otros muchos pequeños se lo merecen.
Lo que se busca, y va a ser bien recibido, es todo tipo de consejo, opinión, orientación, palabra de apoyo, y, por supuesto, cualquiera que comparta su experiencia para ayudar.
En los siguientes post del blog os iremos desvelando más cosas de Lucas para que así sepáis un poco más de él, como por ejemplo de sus sesiones de rehabilitación que le están permitiendo ganar más movilidad y que son bocanadas de ilusión y esperanzas para su familia.
Os agradecemos que compartáis su historia con vuestros conocidos para que el mayor número posible de gente sepa de Lucas y dejen que este bendito angelito les toque y robe el corazón como nos ha pasado a todos los que hemos entrado en su vida.

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