En Europa, una enfermedad es catalogada como rara si afecta a menos de 1 entre 2.000 personas. Este concepto ha sido manipulado y usado como un término comodín con el que se tapan muchas carencias que, a nivel sanitario, tiene nuestra sociedad. Para definir con justicia este tipo de enfermedades habría que decir que son enfermedades olvidadas o marginadas. Aunque sea cierto que en algunos tipos de enfermedades se dan muy pocos casos, en conjunto existen más de 7.000 enfermedades definidas como raras y afectan a más de 230 millones de personas en todo el mundo.
La salud es el bien más precioso que tenemos. Lo normal, por la condición humana, es que la gente aprenda a valorarla cuando se sufre alguna enfermedad. Podemos hacer mucho por nuestra salud, pero no todo está en nuestras manos, ya que, por término general, las enfermedades raras no se pueden prevenir.
Muchas enfermedades raras tienen sus causas en algún tipo de alteración genética que no puede ser tratada previamente. Aunque las investigaciones médicas han avanzado rápidamente, progresando de forma exponencial en los últimos 100 años, todavía queda un largo camino por recorrer y demasiadas sombras que aclarar. Cualquier paciente o familiar de enfermos miran al futuro con esperanza, rogando que no se deje de invertir en investigación para buscar curas para todas las enfermedades, tanto las comunes como las no tan habituales.
La vida de aquellos afectados por una enfermedad rara va acompañada de serios problemas de salud. A estos problemas se suman los miedos del enfermo y de sus familias, debido a la falta de medicamentos o terapias disponibles para dicha enfermedad. Está en la mano de los gobiernos minimizar estos problemas poniendo medios para buscar tratamientos y medicinas.
Como ya hemos dicho, hay un amplio catálogo de enfermedades raras, más de 7.000. Un terrible agujero negro de enfermedades olvidadas. Pero que no son raras ni están olvidadas para los padres de los niños que las sufren. Porque alrededor del 75% de los afectados son niños. Muchos de ellos, debido a la falta de medicamentos y terapias, no gozan de la calidad de vida que merecen.
Para aquellos afectados y sus familiares, padecer una enfermedad rara supone un gran sufrimiento y esfuerzo en el día a día. Hasta obtener un diagnóstico, a menudo deben esperar varios meses o incluso años. No es extraño que se dé un mal diagnóstico porque muchos médicos apenas conocen sobre enfermedades que se salgan de las típicas, a lo que hay que añadir que hay pocos especialistas o centros que estén familiarizados con el correspondiente tratamiento. Un claro ejemplo lo encontramos con la leucodistrofia y en los más de 15 tipos que hay.
Mucho ánimo y que no falte fuerza y ayuda a Yadira y Alberto, todo por su hijo Lucas. E igualmente que no les falte a todos los padres de un hijo afectado de una enfermedad. Sus caminos no son fáciles porque son los de una lucha para que se investigue sobre las enfermedades. Para pedir que no falten fondos para el estudio en busca de curas para enfermedades como las leucodistrofias y cualquier otra enfermedad no muy común. A los políticos y gerentes de instituciones sanitarias que no destinan presupuesto para estudiar ciertas enfermedades por la razón de la poca prevalencia de esas enfermedades hay que dejarles claro que esas palabras comodín no sirven para suavizar ni lo más mínimo el sufrimiento de las familias con niños enfermos.
Es cierto que las personas no valoramos lo que tenemos hasta que lo perdemos y la salud es un ejemplo perfecto. Muchas gracias por este articulo. Me imagino que padecer una enfermedad poco común es aun más angustioso porque no puedes compartirlo con otros que sufren lo mismo. Mucho animo y un saludo.
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